L’Alliance Maladies Rares organise une journée d’information à destination exclusive des associations, des malades et de leurs familles le 25 septembre 2021, au CIARUS, 7 rue Finkmatt à Strasbourg, en présentiel

L’Alliance Maladies Rares organise des journées régionales d’information à destination exclusive des associations, des malades et de leurs familles dans chacune des 12 régions de France.

La prochaine journée en région Grand Est se tiendra le 25 septembre 2021, au CIARUS, 7 rue Finkmatt à Strasbourg, en présentiel.

Vous trouverez le programme détaillé ci-joint.

Pour les personnes qui souhaitent participer mais sont dans l’impossibilité de se déplacer, nous proposons également une participation à distance.

Cette journée sera l’occasion de présenter dans un premier temps quelques éléments de compréhension du « paysage » des maladies rares, les différents acteurs qui le composent, les enjeux actuels de la recherche et les avancées notables, le rôle de l’Alliance maladies rares et ses objectifs.

Dans un 2^nd temps, nous évoquerons les possibilités de bénévolat au sein de l’Alliance, et présenterons le fonctionnement des délégations régionales. Un temps sera dédié à l’accueil et à l’information de nouveaux bénévoles sur le temps du déjeuner, afin de rencontrer l’équipe.

Enfin, pour que cette réunion puisse bénéficier au maximum de personnes, nous vous invitons à diffuser cette information au sein de vos associations, et à toutes les personnes qui pourraient être concernées.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

L’ensemble de la délégation Grand Est est à votre disposition pour toute précision.